Отбор младенцев: разрешать ли анализ крови на синдром Дауна?

Новости. Берлин, 5 июля. С июля в Германии появится возможность проводить анализ крови Trisomie 21 на синдром Дауна на раннем сроке беременности. Эта новость вызвала жёсткие дискуссии. Общества инвалидов требуют запрета на этот тест, сообщили СМИ.

Во время съемок фильма о трудностях людей с ограниченными возможностями. Фото: ALEXA STANKOVIC/AFP/Getty ImagesВо время съемок фильма о трудностях людей с ограниченными возможностями. Фото: ALEXA STANKOVIC/AFP/Getty Images

«Проклятье, мы же все люди!», – воскликнул Себастиан Урбански, молодой человек, страдающий синдромом Дауна. В его словах прозвучало одновременно столько достоинства и отчаяния, что в зале федеральной пресс-конференции на какое-то время зависла гробовая тишина. Короткая пауза для размышлений во время юридического рассмотрения необходимости проведения нового анализа крови в первые недели беременности.

Этот анализ должен стать доступным в Германии в июле, он сможет показать, есть ли у плода синдром Дауна (Trisomie 21), Люди-дауны, как правило, отличаются умственной отсталостью и необычным телосложением. Уполномоченный федерального правительства по вопросам инвалидности Хуберт Хюппе в четверг призвал земли запретить этот тест.

Для Хюппе речь идет не только об этом тесте. Речь идет о праве на жизнь, о том, захотят ли многие родители вследствие диагностики на ранней стадии беременности оставить ребёнка-инвалида, или решат избавиться от него. В США уже применяются и два последующих генетических теста для беременных. Сведений о здоровье не рожденного ребёнка, таким образом, становится ещё больше, искушений также. «Отбракованы до рождения», — называет это Себастиан Урбански.

«Я считаю этот тест противозаконным», — сказал Хюппе. Он говорит о дискриминации, селекции и о «системе преследования» людей с ограниченными возможностями. Он опирается на новое юридическое заключение университета Бонна, которое он заказал специально для рассмотрения правомерности нового анализа крови, разработанного предприятием из Констанца LifeCodexx, под названием PraenaTest.

Для эксперта Клауса Фердинанда Гэрдитца этот тест не находится в соответствии с действующими законами — ни с человеческой порядочностью, ни со статьей 3 Конституции. «Никто не должен подвергаться дискриминации из-за своей инвалидности», — написано там. «Этот тест является дискриминацией существования, — говорит юрист Гэрдитц, — так как он не имеет цели выявить опасность для жизни и здоровья матери и ребёнка, а отыскивает определенное генетическое отклонение. Государство должно обеспечить защиту от таких стремлений».

Положение, однако, намного сложнее. Уже давно существует анализ околоплодных вод, который также позволяет определить наличие Trisomie 21. Он не запрещён, хотя сбор вод с помощью длинной и острой иглы не вполне безопасен для эмбриона. Эффект однозначен: 90% родителей, зная о синдроме Дауна, отказываются от своего ребёнка. «Почему же анализ крови матери, намного менее опасный, чем пункция околоплодного пузыря, должен быть запрещен?» — аргументирует производитель LifeCodexx из Констанца.

Эксперт Гэрдитц резюмирует, что анализ околоплодных вод не делается ввиду поиска определённого генетического дефекта, а имеет терапевтические цели. Этого не скажешь о синдроме Дауна. Он проистекает из ошибки в хромосомах, это неизлечимо. Но не идет ли тут речь и правах родителей, решающих, смогут ли они воспитывать ребёнка-инвалида? Возможно, отказаться от работы, испытывать надежность супружеских отношений и к старости передоверить своего взрослого ребенка чужим людям?

Для Гэрдитца это всё не аргументы. «Конфликт появляется только от знания об инвалидности, — отвечает он. — Не рождённый ребёнок лучше всего защищён незнанием о его инвалидности». Но могут ли государственные власти настаивать на этом незнании, когда учёные открывают все больше генов, а предприятия используют эти знания для тестов для беременных?

Запрет нового Praena-Tests и так может оказаться проблемным. «Мечи затупились», — признаёт Хюппе. Против этого теста могут протестовать только пострадавшие. Но матери, использующие этот тест, вряд ли сделают это. Этот анализ не является лекарством, поэтому не обязан проходить процесс допуска. Но он является медицинским продуктом, который могут запретить власти федеральных земель, по мнению уполномоченного по вопросам инвалидности. «Я надеюсь, что государственные власти не будут сторонними наблюдателями, а вмешаются», — говорит он. «До сих пор ни одна из земель не выразила возражений», — сказала пресс-секретарь фирмы LifeCodexx в четверг.

Фракция Бундестага ХДС считает, что давление на родителей растет. Для оправдания вскоре могут использоваться и родители, имеющие детей с синдромом Дауна.

Себастиан Урбански с синдромом Дауна работает актёром в берлинском театре Ramba Zamba. Его родители позаботились о том, чтобы он научился читать, писать и считать, он любит музыку и театр. «Я считаю, что этот тест должен быть запрещён, — говорит он. — Мы медлительны, но мы тоже люди».

Почему будущие родители так панически реагируют на диагноз «синдром Дауна»? «Потому, что в нём присутствует неизвестность, — предполагает Хюппе. — Потому, что мы живем в различных мирах, — в школе, на работе и дома». Общество не может быть достаточно информировано, если жизнь рядом с инвалидами не станет буднями.


Если Вам понравилась статья, не забудьте поделиться в соцсетях

Вас также может заинтересовать:

  • Кто в Китае боится справедливого решения Верховного Суда России?
  • На женском форуме — о женщинах
  • Блеф онлайн
  • Всемирный опрос Q&A: «Как вы думаете, восстанавливаются ли природные ресурсы?»
  • Экстремистские гиперссылки


  • Top