От пациента — к гражданину


Аутисту Андрею — своему подопечному, посвятила стихотворение Наталья Калиман, директор Диаконического центра «Прикосновение» в Оренбурге:
Для ребёнка мир огромен Перевернут, непроверен… Протяните вы мне руку. Нелогичен… аутичен. Просто ВАМ Я недоступен.

К. Алфёрова, М. Островская, А. Царёв, И. Попова. Фото: Татьяна Серебрякова/Великая Эпоха (The Epoch Times) К. Алфёрова, М. Островская, А. Царёв, И. Попова. Фото: Татьяна Серебрякова/Великая Эпоха (The Epoch Times)

Сейчас в России проживает более 3 млн человек с интеллектуальными нарушениями. В мире рождается всё больше детей с отклонениями в развитии, это особое общество в нашем со-обществе. Трудно им, трудно их родителям. Однако мир этих «особых» детей может стать не таким уж недоступным. «60% детей становятся высоко функциональными», — утверждают американские исследователи. Это означает, что им могут быть доступны общение, работа, создание семьи. Важно не упустить момент, приложить усилие, организовать им «сопровождаемое проживание».
Этим государственным проблемам был посвящён международный семинар в Петербурге. Представители общественных организаций из десятка городов России и Германии, уже годами помогающие тем, кто пока не может обойтись без поддержки, обсуждали общие задачи, делились успехами.

Организаторы так обозначили цель семинара — «Выявление проблем и поиск путей их решения в организации достойного жизнеустройства людей с множественными нарушениями развития в виде сопровождаемого проживания в квартирах и домах».

Отмечено, что дети-инвалиды по ментальности и их родители живут, преодолевая не только собственные невзгоды, но «продолжают ежедневно сталкиваться с нарушением прав и дискриминацией — от 77 до 95% в различных сферах: образование, трудоустройство, медицинское обслуживание, социальная помощь, юридическая помощь и защита прав». Со всей очевидностью, это отражает ментальное состояние нашего общества в целом.

Серьёзной проблемой в России остаётся старая система содержания детей-инвалидов в закрытых интернатах. Около 300 тысяч детей и молодых людей с ментальными нарушениями живут взаперти. Их социализация возможна только при индивидуальном сопровождении, однако интернаты к этому не готовы. Поэтому эти «самые слабые и уязвимые граждане» страны обречены жить без всякой надежды на «освобождение».

Однако некоторые отрадные изменения в России уже происходят. Об этом также говорили участники семинара. В 2012 году Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, направленную на обеспечение социальной интеграции инвалидов. В октябре нынешнего года министерство образования РФ выпустило приказ о необходимости сопровождения детей с аутизмом для их успешной адаптации.

Ведущую роль в этом в России, как и везде в мире, должны играть общественные организации при необходимой господдержке, отметили участники встречи. Марина Островская, директор питерских «Перспектив» и член координационного совета по делам инвалидов при Общественной палате РФ, подчёркнула необходимость сопровождения инвалидов для их жизни вне закрытых интернатов. Сегодня в России уже возникли «такие уникальные островки, это и сельские поселения, и квартиры». Некоторым уже 15 лет, но эти «отдельные подвиги в отдельных районах не тиражируются», сетует она.

Андрей Царёв, координатор проекта «Сопровождаемое проживание в Пскове», рассказал, что «за последние 10 лет произошли значительные изменения с разных сторон». Недавно в Пскове власти выделили две большие специально оборудованные квартиры, в которых десять молодых людей с инвалидностью начали новую жизнь. Мастерские для инвалидов обеспечат их дневную занятость, а быт они будут организовывать сами. Важным вопросом остаётся образование детей-инвалидов. Общество (чаще всего родители) ещё не готово принять их в общих школах. В Пскове «особые» дети получают успешную интеграцию, развиваясь через постижение искусства в зимних и летних лагерях вместе с другими детьми.

Однако даже в Москве 70% детей-инвалидов не получают необходимой помощи в процессе реабилитации: у родителей, поглощённых болезнями детей, нет ни времени, ни сил на общественные дела. Публичные места не готовы для принятия этой части общества. Московские актёры Ксения Алфёрова и Егор Бероев год назад создали благотворительный фонд «Я есть!» Ксения рассказывает, что, побывав в подобных заведениях в Швеции и Англии, они решили познакомить наше общество с такими детьми и помочь им «вернуться назад, из пациентов в граждан».

Ксения трепетно относится к этим людям, видя, «как они воспитывают свою душу и меняют нас». «Все хотят помогать, но в России сложно с доверием»,— сожалеет актриса. Егор привёл в пример трудоустройство молодого аутиста Никиты, который стал успешным помощником повара в элитном ресторане. Актёр подчёркивает: «Это не для них [инвалидов], а для нашего общества, для движения нашего общества вперёд. Это они нам нужны. Общество ещё очень жестоко. Считаем своим долгом информировать, проводить социальные акции. Время всем работать совместно, но начать с себя».

Мнение коллег поддержала Наталья Калиман. Маленькие воспитанники центра «Прикосновение» в Оренбурге взрослеют, встаёт вопрос, как помочь «определить их жизненный маршрут во взрослую жизнь»? Изучение зарубежного и отечественного опыта привело к осознанию, что «для этих людей основой жизни также является работа, как способ выживания, самореализации и нужности». Так родилась программа «Работать значит жить» и учебно-производственная мастерская семейного типа «Маяк». Изделия малой полиграфии, столярные, плетение, вышивка и другие уже пользуются спросом на благотворительных ярмарках.

Подводя итоги конференции, её участники сошлись на том, что системе не достаёт законодательных инструментов и того, «чтобы общество понимало».


Если Вам понравилась статья, не забудьте поделиться в соцсетях

Вас также может заинтересовать:

  • Незрячий нищий и сила слова
  • Личность в пространстве культуры. Поиски истины
  • Гражданские акции в России и мире. Регресс демократии
  • Инновационный ландшафт. Как дела в Европе?
  • Три основных принципа, ведущих к полноценной жизни


  • Top