Все новости » Вдохновение » 5-летняя девочка похожа на 1,5-годовалого ребёнка. Отец ради неё отказался от карьеры

5-летняя девочка похожа на 1,5-годовалого ребёнка. Отец ради неё отказался от карьеры



Младшей дочке Руслана Стариковского* уже 5 лет, но выглядит она как полуторагодовалая, потому что биологические процессы развития девочки замедлены. Чтобы постоянно находиться рядом с малышкой, отец отказался от карьеры, пишет сайт People.onliner.by.

Родилась Соня, так зовут девочку, с не до конца закрытым клапаном сердца и врождённой расщелиной нёба. Это сильно волновало родителей, но позже стало известно, что у малышки ещё и редкое генетическое заболевание — синдром Корнелии де Ланге**.

Первые три года Руслан с супругой не знали, что у дочки проблема с пищеварением. Оказалось, болезнь поразила кишечник, и он не усваивал полезные вещества.

«Мозг дочери частично деформировался, так как не получал нужных витаминов и микроэлементов. Плюс к этому на неё крайне отрицательно действуют лекарства. Если говорить по-простому — откатывают её возраст назад. Это как каждые 2–3 месяца рожать младенца», — пояснил Руслан Стариковский.

заболевание, жизнь, девочка

Фото: скриншот youtube.com/Проект Имена

Первые годы жизни Сони были не такими проблематичным, и Руслан не бросал работу. Но осенью 2017 года, когда он отправился на съёмки клипа, с малышкой произошёл аллергический шок. К счастью, «скорая» приехала быстро, и девочку откачали. После этого отец решил: больше никаких гастролей.

«Гастрольная жизнь, J:Mors — всё закончилось. Теперь максимум, куда я хожу — это в „МакДональдс“, что в 100 метрах от моего дома. Ночью, пока Соня спит, я работаю удалённо. Ложусь спать в 1–2 ночи, встаю в 6–7 утра», — признался он.

заболевание, жизнь, девочка

Фото: скриншот youtube.com/Проект Имена

Однажды знакомый врач намекнул отцу избавиться от проблемной дочери.

«У тебя два выбора. Первый — сдать её... Второй… Ребёнок слабый, можно просто оставить открытой форточку… Ты осознаешь, что твоя жизнь закончится, если оставишь ребёнка?» — сказал серьёзно доктор ему.

Но родители и не подумали отказываться от Сони и надеются на лучшее.

Недавно в «Фейсбук» они наткнулись на пост про энтеральное питание и прибегли к нему. После этого Соня стала нормально переваривать еду, но мозговые кризы всё ещё случаются.

«Это тяжело. Всё остальное — терпимо… Это моя жизнь. Знаю, чего ждать от людей. Не питаю иллюзий, потому как сам иногда проходил мимо чужих проблем», — закончил отец девочки.

___________
* Руслан Стариковский — бывший директор J:Mors — белорусской рок-группы, основанной в 1999 году в Минске. J:Mors является одним из лидеров белорусской рок-музыки.
** Синдром Корнелии де Ланге — наследственное заболевание, проявляющееся умственной отсталостью и множественными аномалиями развития.




НОВОСТИ ПАРТНЁРОВ

История коммунизма


Нажмите "Подписаться на канал", чтобы читать epochtimes в Яндекс Дзен

ПОДПИСАТЬСЯ
Top