Чужого горя не бывает

5 мая мировое сообщество отмечает Международный день борьбы за права инвалидов. В России инвалиды – одна из самых слабозащищенных категорий населения, – считают борцы за их права. Слово «инвалид» в нашем обществе считается обидным,  а на Западе к таким людям относятся просто, как к людям с ограниченными возможностями здоровья.

700 тысяч человек ежегодно становятся инвалидами в нашей стране, и по последним официальным статистическим данным число инвалидов приближается к 13 миллионам.

Много это или мало? Если взять каждого отдельно взятого инвалида – очень много, ведь  за каждым из них стоит горе и страдание больного и членов его семьи.

По информации Региональной организации инвалидов «Перспектива», лишь в 45 странах мира существуют законы против дискриминации инвалидов и другие законы, касающиеся инвалидов. По их мнению, и в России права людей с инвалидностью часто не соблюдаются.  

Все мы знаем, что инвалидам и родственникам тяжело жить, но насколько тяжело и физически и психологически, не всегда имеем представление. Мы попросили Людмилу К., мать троих детей, рассказать о своих переживаниях, связанных  с воспитанием больного ребенка.

Л.К.: Мой сын родился семимесячным. После родов он сам дышать не смог. Подключили сразу на искусственную вентиляцию лёгких и – в реанимацию. Ждали три дня, будет жить или нет. На четвёртые сутки, его состояние стабилизировалось, и ребенка определили в специализированную детскую больницу для новорожденных, где он пробыл полтора месяца.  Потом врачи сказали, что у него наблюдается отек в головном мозге, но надеялись, что со временем он пройдет. Позднее его перевели в отделение интенсивной терапии. Я могла его только навещать и в какой-то день заметила на его голове синее пятно. С этого момента у него диагностировали серьезное нарушение головного мозга.

Врачи хотели перевести ребенка в неврологическую больницу, сказав, что от пневмонии они его вылечили, а теперь он нуждается в другом лечении.

— И что вы сделали тогда?

Л.К.: Он выглядел плохо, и я боялась, что ребенок не выдержит еще одной больницы.  Мы настояли на том, чтобы нас выписали домой. При выписке из больницы врачи сказали, что он будет умственно отсталым и не будет ходить, и что впоследствии ему будет поставлен диагноз: детский церебральный паралич (ДЦП).

Забрали мы его в ужасном состоянии. Видно было, что произошли серьёзные нарушения в нервной системе. У него были сильные спазмы желудка, мочеточника, сопровождавшиеся сильными болями. Не мог нормально есть, был сильнейший дисбактериоз. Своими криками он сводил с ума, плакал и днем и ночью, не только мы, но и соседи страдали от них. Какое состояние тогда у меня было, словами не передать… Для нас это было огромным горем.

Но пришло время, когда надо было встать на учет в поликлинике, как положено. Врачи в поликлинике подтвердили диагноз моего сына: ДЦП, тяжёлая спастическая диплегия. Нестабильность тазобедренных суставов. Порок развития пояснично-кресцового отдела позвоночника. Сопутствующий диагноз: задержка психического и речевого развития, спастико-паретическая дизартрия. Косоглазие первичное, содружественное, расходящееся.

Нам снова назначили лечение, прописали массаж, который он плохо переносил и заходился в плаче, потому что делали ему очень грубо и больно. После  пятого сеанса такого лечения, мы перестали ходить в поликлинику. Дальше мы старались справляться сами, потому что поняли, что в больницах лечат не ребенка, а диагноз.

— Трудно было придти к пониманию, что ваш ребенок инвалид?

Л.К.: Я уже была на грани отчаяния, когда мне в руки попалась книга «Чжуань Фалунь» автора Ли Хунчжи, и пока сын лежал в больнице, я стала её читать. Там было написано, как надо относиться к жизни, в чем смысл нашего существования на Земле, отчего люди болеют. В эти тяжёлые дни она служила для меня практическим руководством, чтобы не сойти с ума. Благодаря ей, я смогла спокойно принять то, что в моей семье будет неполноценный, тяжёлый ребёнок. Смогла принять это, не сломавшись внутренне.

Автору книги Ли Хунчжи мы с мужем сразу поверили. Это не потому, что в Фалуньгун* действительно все бесплатно в отличие от других духовных школ, но ещё и потому, что каждый раз, когда мы занимались упражнениям Фалуньгун, видели, как наш сын замолкает и успокаивается под звуки музыки, сопровождающей занятия. Ребенок прибавил в весе, процесс в голове остановился, и мальчик стал реагировать на игрушки, спать и мочиться без боли.

Вооружившись терпением, решили оформить инвалидность по совету юриста из Центра  социального обслуживания. Когда оформлялись, мне встречались разные люди. Я часто думала, как эти люди ненавидят свою работу, не любят детей. Каких только слов иногда не выслушиваешь! Нам в России не привыкать к грубости и то нужно обладать великой терпеливостью.
 
К примеру, выписали нам тутора для больных ДЦП. Это такой сапожок с липучками, предназначенный для фиксации сустава. Чтобы их заказать, нам пришлось ехать с ребенком на другой конец города делать слепки. Затем еще несколько раз ездили на примерку. Тутора эти изготовляются только на один год, значит, в следующем году все начинается заново. Та же самая ситуация и с ортопедической обувью. Аппарат для ходьбы они изготавливали четыре месяца, и приходилось с больным ребенком ездить несколько раз, а в итоге мы его выбросили, не смогли носить.

— Чувствуете ли вы государственную поддержку в воспитании ребенка-инвалида?

Л.К.: Пенсия у нас каждый месяц индексируется, есть различные выплаты, социальная карта москвича. Всё это входит в  комплексное социальное обеспечение.

Мы живем в однокомнатной квартире с тремя детьми. В таких условиях мы не можем обеспечить ему хорошее развитие и способствовать его восстановлению. Для реабилитации сына необходимо специальное оборудование, чтобы он учился ходить и держать суставы в правильном положении, необходимы приспособления для развития  пояснично-крестцового отдела, которые разместить в маленькой квартире негде. К тому же наша квартира расположена на 5 этаже в панельном  пятиэтажном доме.  В доме  нет лифта и узкие лестничные пролёты, затрудняют вынос инвалидной коляски, которая без ребёнка весит 23 кг. Это создаёт трудности для обеспечения регулярного  нахождения больного ребенка на свежем воздухе.

Л.К.: Наши родственники тяжело восприняли эту ситуацию, и каждый старается помочь насколько это возможно.

— Вашему сыну уже четыре года, каково его состояние здоровья сейчас?

Л.К.: У него наблюдаются тяжелейшие задержки психического развития, при любом произвольном движении его сковывают спазмы, сейчас он не так активен, как раньше. Из-за повреждения позвоночника, он не может держать спину и, следовательно,  не может ходить. Все надо разрабатывать, заниматься с ним, но нет никаких условий для этого.

К счастью людей, обеспокоенных проблемами инвалидов в России, немало. Мы пригласили к разговору о реабилитации детей-инвалидов профессора Роберта АМАСЬЯНЦА, декана факультета специальной педагогики и психологии, заведующего кафедрой специальной психологии и коррекционной педагогики Московского государственного областного университета, доктора медицинских наук, академика Российской академии медико-технических наук, автора свыше 250 научных публикаций в области комплексной реабилитации и специального образования.

 — Роберт Акопович, мы хотели бы попросить Вас как специалиста  прокомментировать проблему детской инвалидности в России.

Р.А.: Вы затрагиваете одну из самых актуальных проблем современного общества. Основными направлениями решения проблемы детской инвалидности являются полноценная и эффективная реабилитация данного контингента детей, с одной стороны, и профилактика детской инвалидности – с другой.

Известно, что максимально возможное восстановление утраченных функций и личности ребенка зависит, прежде всего, от включения в реабилитационный процесс всех его направлений (медицинское, социальное, психологическое и педагогическое).

В этой связи нами разработана научно обоснованная Концепция создания в Российской Федерации единой системы комплексной реабилитации и профилактики, суть которой заключается в создании единой системы  вертикали, способной координировать всю реабилитационную и профилактическую деятельность во всех практических учреждениях  России, независимо от их ведомственной принадлежности.

— А в эту систему включены такие понятия как права ребенка?

Р.А.: Несомненно. Ведь  любое реабилитационное мероприятие основывается на соблюдении прав ребенка.

 — А если уже случилось? Куда можно обратиться, если права ребенка нарушены?

Р.А.: Основными задачами Совета являются:

Так, на заседании Совета в своем выступлении Президент России Дмитрий Анатольевич Медведев, не забыл и о детях-инвалидах и выступил за их доступ к современным образовательным технологиям. «Мы обязаны создать для инвалидов нормальную систему образования, чтобы дети и подростки с ограниченными возможностями могли обучаться среди сверстников, в том числе и в обычных общеобразовательных школах, — считает Президент. Это нужно не только им, но и в не меньшей степени самому обществу».

— Занимаясь много лет проблемами детей-инвалидов, ощущаете ли вы большую ответственность, личную ответственность перед обществом?

Особенности личности  человека закладываются с детства, и приходит это в первую очередь от родителей. Мои родители были простыми людьми, они не имели специального образования, высоких чинов, но они были очень преданы своему отечеству, Родине. Это передалось мне. Я также люблю детей,  люблю студентов, которых учу, люблю приносить людям пользу, хотя бы маленькую. Если я сегодня сделал добро, значит, день прожил не напрасно. Не знаю, как другие, но я бываю счастлив, когда хоть немного могу быть полезен людям, своей стране. И если что-то маленькое, но доброе сделаю, то я и буду считать, что жизнь прожил не напрасно.

— А какова динамика детской инвалидности в России за последние годы?

Р.А.: Проблема детской инвалидности очень острая. По данным ВОЗ, в мире около 140 млн. человек составляют дети-инвалиды. По статистике за последние два десятилетия прошлого столетия в России наметилась негативная тенденция в  динамике показателей роста детской инвалидности. Однако благодаря правильно выбранному курсу социальной политики государства с 2004 года количество таких детей в России стало уменьшаться. Речь идет о первичной инвалидности. Среди заболеваний, которые приводят к детской инвалидности, первые три ранговых места занимают  такие группы заболеваний, как врожденные аномалии, психические расстройства и заболевания нервной системы. В основном, это 60-65 %,  все остальные формы патологии составляют заболевания сердечно-сосудистой системы, легких, почек, диабета, травм и т. д. Следует отметить, что среди психических расстройств около 80%  случаев приходится на умственную отсталость (врожденное слабоумие). К одной из причин развития данной патологии относятся такие факторы риска, как алкоголизация, табакокурение, несоблюдение гигиенических правил беременными женщинами, травмы, стрессы и др., которые в последствии приводят к тяжелым  заболеваниям и детской инвалидности.

В этой связи важная роль должна отводиться проблеме профилактики. Именно профилактика вредных факторов риска, прежде всего, в молодежной среде и привела бы к уменьшению рождаемости с такими видами патологии. Огромную роль в решении данного вопроса, несомненно, играют средства массовой информации. Необходимо в целом изменить подход деятельности средств массовой информации в вопросах формирования толерантности и доброжелательного отношения к детям с ограниченными возможностями здоровья и детям-инвалидам.

— В разработанной Вами Концепции затрагиваются ли вопросы правового закрепления решения данной проблемы?

Р.А.: Обязательно. Для внедрения данной Системы в практику необходима подготовка и принятие Закона «О реабилитации» и Закона «О профилактике», в которых необходимо закрепить основные положения, регулирующие организацию и проведение реабилитационной и профилактической помощи на местах. В законах необходимо закрепить:  статус реабилитационных учреждений с учетом их специфики; сохранение профессионального стажа специалистам, работающих в непрофильных сферах деятельности (врачу — в системе образования, педагогу — в системе здравоохранения и т. д.); создание новых специальностей (к примеру, учитель-превентолог — специалист  в области первичной профилактики) и т. д.

Именно принятие выше названных законов и будут являться правовым закреплением решения проблемы детской инвалидности в России.