«Хрустальные люди» просят помощи у властей Санкт-Петербурга


«Хрустальные люди» просят помощи у властей Санкт-Петербурга. Фото: Juanmonino/Getty Images«Хрустальные люди» просят помощи у властей Санкт-Петербурга. Фото: Juanmonino/Getty ImagesНовости. Санкт-Петербург. 25 марта. В Санкт-Петербурге группа горожан, которые страдают генетическим заболеванием «несовершенный остеогенез», характеризующимся повышенной ломкостью костей, обратилась к администрации Минздравсоцразвития России с просьбой о создании специального центра для оказания им квалифицированной медицинской помощи, сообщают СМИ.

«Хрустальными» или «стеклянными» называют людей с заболеванием, сопровождающимся повышенной ломкостью костей, которая вызывается недостаточным количеством коллагена в костях или его несоответствующим качеством. В большинстве случаев такое заболевание передаётся по наследству от родителей, но встречаются также и индивидуальные спонтанные мутации.

Ольга Канашева, президент общественной организации «Хрустальные люди», сообщила, что в настоящее время не существует специального государственного центра, где люди, страдающие несовершенным остеогенезом, смогли бы получить бесплатную медицинскую помощь. А это является крайне необходимым, так как лечение переломов у таких пациентов требует проведения операций, специальных телескопических штифтов, а также сложной реабилитации. Только в Санкт-Петербурге, кроме взрослых, насчитывается белее 2-х десятков детей, страдающих этим недугом.

По словам Канашевой, главная проблема состоит в том, что в Российской Федерации нет сертифицированных телескопических штифтов – имплантатов, предназначенных для лечения таких больных.

От общественной организации «Хрустальные люди» в начале марта были направлены письма в Минздрав России, губернатору Санкт-Петербурга, в городской комитет по здравоохранению, которые пока остались без ответа.

Вице-губернатор города Ольга Казанская объяснила сложность решения проблемы «хрустальных детей» тем, что редкие заболевания не включены в реестр, и поэтому для их лечения не предусмотрено финансирование из федерального бюджета. Однако администрация города постарается решить проблему больных детей, страдающих несовершенным остеогенезом. Вице-губернатор резюмировала, что это наши дети и наша ответственность.

В этом свете напомним, что в прошлом году прессой широко освещалась история Юры Веселова, страдающего редким недугом – болезнью Хантера, которая при отсутствии лечения сопровождается непрекращающейся болью. Только через суд мама мальчика смогла добиться от городских властей финансовой помощи для закупки нужных лекарств, которых, однако, хватило только на 2 месяца.


Если Вам понравилась статья, не забудьте поделиться в соцсетях

Вас также может заинтересовать:

  • Бесплатный медицинский центр для бедных работает в Калифорнии
  • Несложный выбор: алкоголь или жизнь?
  • Выявлены пищевые продукты, вызывающие злость и агрессию
  • Проблему ожирения обсудили за круглым столом в Москве
  • Американские кардиологи за две недели смогут предсказать инфаркт


  • Top