Спорный документальный фильм даёт невербальным детям право голоса

Но сейчас происходит тихая революция, призванная помочь неговорящим людям с аутизмом. Удивительно простая методика — «Правописание для общения» (сокращённо S2C) — охватила сообщество аутистов и кардинально изменила жизнь людей, страдающих аутизмом.

Всё началось в 2013 году, когда дефектолог Элизабет Восселлер, специализирующаяся на аутизме, начала использовать вспомогательные технологии, чтобы помочь своим клиентам лучше общаться.

Восселлер разработала метод работы, который позволил людям с отсутствием функциональной речи общаться со своими близкими — часто впервые в жизни.

Дж.Б. Хэндли и его сын Джеймисон

Однако метод Восселлера не получил широкого распространения, пока инвестор по имени Джей Би Хэндли, получивший образование в Стэнфорде, и его сын Джеймисон не написали книгу о своём опыте работы с ним.

Книга «Недооценённые: — Чудо аутизма» была опубликована в 2021 году.

Хэндли, которого я знаю с 2015 года, прислал мне экземпляр для предварительного чтения и попросил меня поддержать книгу, что я и сделала.

Хэндли — защитник здоровья детей, отец аутиста и автор книги «Как покончить с эпидемией аутизма». Тринадцать лет назад он вступил в перепалку с доктором Трэвисом Сторком в дневном телешоу «Врачи» в ролике, который стал вирусным в интернете и был просмотрен более 906 тыс. раз.

После выхода книги «Недооценённые» она вызвала огромную волну интереса к S2C, технике, которая революционизирует отношение некоторых терапевтов и семей к людям с невербальным аутизмом.

Спеллеры: пусть начнётся революция

Желая распространить эту информацию более широко, Хэндли и его жена Лиза объединились с практиком S2C Доунмари Гайвин и кинооператором Пэтом Р. Нотаро III, чтобы снять документальный фильм об этой технике: «Спеллеры: пусть начнётся революция».

Как объясняется в фильме, подруга Джей Би, Хани Риничелла, мать близнецов-аутистов, начала использовать S2C со своим сыном Винсом. Несколько месяцев Риничелла вела глубокую переписку с молодым человеком, которого она раньше считала умственно отсталым.

Риниселла отправила Хэндли скриншоты своих разговоров с Винсом и предложила ему попробовать S2C со своим сыном Джейми. Джей Би ответил видеозаписью Джейми, которая, по его мнению, ясно показала, что Джейми не сможет — возможно, никогда не сможет — вести сложный разговор.

Предполагаемая компетентность

Одно из самых распространённых и крайне вредных убеждений о людях, страдающих аутизмом, которые не могут говорить, заключается в том, что все они умственно отсталые.

По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, 35,2% американских детей с диагнозом «аутизм» имеют IQ ниже 70 баллов. К ним относятся почти все неговорящие дети с аутизмом.

Но в фильме рассматривается вопрос — что, если они ошибались насчёт каждого из них?

Затем он продолжил демонстрировать, как «они» ошибались в отношении многих.

И как они ошиблись в отношении взрослого сына Хэндли — Джейми.

«Меня потрясло то, — сказал его отец в фильме, — что Элизабет Восселлер повернулась к Джейми и сказала: — „Я знаю, что ты сможешь это сделать. Я знаю, какой ты умный“».

Это называется «предполагаемая компетентность», и она может изменить всю жизнь неговорящего человека.

Как объяснила доктор Вайшнави Сарати, доктор философии, мать неговорящего ребёнка с аутизмом:

«Признание интеллекта приносит уважение, независимо от того, демонстрируется этот интеллект или нет. А уважение приносит достоинство».

Высвобождение красноречия

Несмотря на свои опасения, Хэндли решил попробовать S2C. На второй день, когда его сын занимался с Восселлером, Хэндли ошарашено наблюдал, как Джейми пишет слово «плотоядный».

Затем Восселлер попросил его написать слово, противоположное слову «хищник», то есть слово, которое не использовалось на уроке. Конечно, Джейми написал «травоядный».

Желая убедиться, что это не какой-то фокус или трюк, Хэндли спросил, было ли это слово в уроке.

Восселлер ответила:

«Нет, это то, что мы называем предварительными знаниями».

Знания, о которых даже отец Джейми не подозревал.

Застрявшие в безмолвном заточении

В этом фильме прослеживаются две темы: радость от освобождения из того, что выпускница колледжа Роллинз 2022 года Элизабет Бонкер назвала «молчаливым заточением», и глубокое сожаление о годах, проведённых в этом заточении.

Дженнифер Ларсон — известный защитник интересов семей, страдающих аутизмом.

Её сын, Кейд Ларсон, смотрел вдаль, когда Доунмари Гайвин спросила Джейми:

«Мне интересно, есть ли у вас какие-нибудь мысли по поводу этой цитаты? И если бы вы могли сделать комментарий о разрыве между мозгом и телом в защиту себя или других не говорящих, чтобы это было?»

Но тут оживился Кейд. Он произнёс:

«Я жил в молчании всю свою жизнь до прошлого месяца».

Когда он произносил это, камера сфокусировалась на его матери, сидящей позади него и внезапно охваченной эмоциями. Не смотрите этот фильм без носового платка.

«За исключением небольшого числа членов семьи, большинство людей считали меня тупым. Я ненавидел, когда со мной разговаривали как с ребёнком, — продолжал рассказывать Кейд. — Теперь я собираюсь изменить мнение о себе».

Почему они не ищут то, что может помочь нашим детям?

«Общение — это всё, — говорит Ларсон в фильме. — У нас не было по-настоящему надёжной формы связи. 20 лет нам приходилось только догадываться».

Она выразила разочарование по поводу всех этих потерянных лет:

«Почему они не ищут то, что может помочь нашим детям? Он мог бы сделать это много лет назад. Он мне так и сказал».

Действительно, почему?

По словам Гайвин, языковые тесты требуют двигательной координации, а это именно то, чего не хватает неговорящим.

«Речь, — объясняет она, — на 100% мотор. Язык на 100% познавательный».

У неговорящих людей с аутизмом отсутствует способность планировать и выполнять моторные движения, необходимые для создания речи.

Но многие — возможно, даже большинство — не лишены способности формировать сложные идеи, достойные общения.

Проблема сенсорно-моторной обработки

«Если вы смотрите на аутизм через призму модели „социальный дефицит“ или „когнитивная инвалидность“, то вы видите то, во что верите», — сказала Гейвин в фильме.

Но дело не в них, настаивает она. Вместо этого, неговорящий аутизм — это проблема сенсорно-моторной обработки информации.

Поэтому ключ к успеху S2C в том, что он переносит бремя общения с мелких моторных движений, которые не говорящие не могут делать, на грубые моторные движения, которые они могут делать.

Для этого вместо того чтобы просить неговорящих людей писать или печатать буквы на клавиатуре (два вида деятельности, требующие огромной тонкой моторной координации), специалисты S2C могут попросить клиентов взять в руки карандаш и водить им по трафаретам букв на доске для письма.

Движение карандаша по буквенным трафаретам — это то, что они могут делать, потому что оно не требует высокой тонкой моторной координации.

S2C использует преимущества нейропластичности. Практикующий начинает с того, что клиент может делать, и постепенно добавляет смежные навыки.

С практикой пишущие переходят от трафаретов к ламинированным доскам для письма и, в конце концов, к клавиатуре.

Несколько героев фильма научились писать с помощью клавиатуры, но никто из них не мог набирать текст вслепую. Хотя они приобрели огромный опыт, их тонкая моторная координация все еще не достигла этого уровня, и все они по-прежнему нуждались в определенной помощи, включая Элизабет Бонкер, выпускницу колледжа, которая начала писать по буквам, чтобы общаться, когда ей было всего шесть лет.

Спорная методика

Эта необходимая помощь лежит в основе противодействия S2C. Эта оппозиция исходит в основном от Американской ассоциации логопедов и слуха (ASHA). Но мне также приходилось слышать, как отдельные специалисты по патологии речи негодуют по поводу этой техники — настолько, что отказываются узнавать о ней больше.

ASHA, похоже, считает S2C чем-то сродни змеиному маслу: — средством, позволяющим обмануть родителей и заставить их думать, что их дети умнее и способнее, чем они есть на самом деле.

На их сайте даже есть предупреждение:

«Вы не сможете определить, принадлежат ли написанные слова самому аутичному ребёнку или его помощнику. Помощник, держащий алфавитную доску, может непреднамеренно двигать доску в направлении буквы, которую, по их мнению, ребёнок должен выбрать следующей».

На этом их критика не заканчивается. Они считают, что S2C лишает «людей права на независимую коммуникацию, потому что методика полагается на помощника для подсказки. Эта реальность вызывает множество вопросов, опасений и возможных опасностей».

Поэтому S2C пагубна, приносит больше вреда, чем пользы:

«Дети упускают важнейшие услуги, адаптированные к их потребностям, что ставит под угрозу их развитие, образование и самостоятельность», — настаивает ASHA.

Когда Джейми Хэндли попросили прокомментировать, вредит ли S2C ему и другим невербальным подросткам с аутизмом, он ответил:

«Я думаю, они заблуждаются».

Спеллеры общаются

И действительно, наблюдая за работой спеллеров, особенно за взаимодействием между Джейми и его другом Эваном, которые ведут продолжительную дискуссию о современной хип-хоп музыке, кажется бредом воображать, что этот метод общения каким-то образом «ставит под угрозу» «развитие, образование и самостоятельность» этих молодых людей.

На самом деле, все участники фильма выражали некоторую комбинацию гордости и удовольствия, когда успешно передавали свои мысли.

В место того чтобы лишиться своего «права человека на независимое общение», они, похоже, были в полном восторге от того, что наконец-то смогли выразить себя.

Трейлер фильма доступен на YouTube.

Дебют фильма «Спеллеры» состоится на кинофестивале в Фениксе, штат Аризона, 31 марта, 1 апреля и 2 апреля. Фильм будет представлен публике 30 апреля в рамках частных показов.

Все желающие провести частный показ могут записаться на сайте фильма.

Джейми Хэндли, сыну Джей Би, принадлежит последнее слово в фильме: — «Пусть начнётся революция», — написал он.

Действительно, Джейми, она уже началась.

Дженнифер Маргулис, доктор философии, журналист, удостоенный награды, и автор книги «Ваш ребёнок, ваш путь: Taking Charge of Your Pregnancy, Childbirth, and Parenting Decisions for a Happier, Healthier Family». Обладательница премии Фулбрайта и мать четверых детей, она работала над кампанией по выживанию детей в Западной Африке, выступала за прекращение детского рабства в Пакистане на телевидении в прайм-тайм во Франции и преподавала постколониальную литературу нетрадиционным студентам в центре Атланты.

Мнения, выраженные в этой статье, являются мнением автора и необязательно отражают точку зрения The Epoch Times.