Все новости » Жизнь » Синдромом Тричера Коллинза у новорождённой стал неожиданностью для мамы, но не изменил её чувств и намерений

Синдромом Тричера Коллинза у новорождённой стал неожиданностью для мамы, но не изменил её чувств и намерений

логотип Epoch times
Синдромом Тричера Коллинза у новорождённой стал неожиданностью для мамы, но не изменил её чувств и намерений

Jon Flobrant/unsplash.com/СС0

Белла родилась с редким генетическим заболеванием, которое называется синдром Тричера Коллинза. Элиза, мама девочки, рассказала английскому изданию The Epoch Times историю своей семьи, надеясь, что Белла вдохновит других открыть сердца людям с видимыми отличиями.

Рождение Беллы

36-летняя Элиза всегда хотела стать матерью. Большую часть жизни женщина проработала с ребятишками всех возрастов и специализировалась на воспитании детей с аутизмом и особыми потребностями.

«Я не могла дождаться, когда у меня будут свои [дети], чтобы получить собственный незабываемый опыт», — сказала Элиза.

«Узнав о беременности, мы с мужем были в восторге, потому что не могли зачать ребёнка в течение восьми месяцев. Мы нервничали и спрашивали врачей, смогу ли я забеременеть самостоятельно, так как мой муж Эрик пережил рак», — добавила она.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Lizzy & Izzy (@miss_elizaj)

Кроме того, у Элизы была особая форма матки, но «беременность прошла прекрасно».

Околоплодные воды отошли на месяц раньше, 25 октября 2018 года.

Рождение Беллы сопровождалось множеством разных эмоций, сказала Элиза, вспоминая момент, когда впервые посмотрела на малышку и заметила, что её новорождённая девочка выглядит «по-другому».

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Lizzy & Izzy (@miss_elizaj)

Изабелла Милена Банеман родилась весом около 3 кг, ростом 50,8 см.

«Как только Белла появилась на свет, смятение и растерянность переполнили меня. Я разозлилась на делавших ультразвуковое исследование врачей за то, что они не уловили никаких признаков, что моя дочь может родиться с таким синдромом. Редкий синдром… Я была в отчаянии», — вспоминала Элиза.

Вскоре Беллу перевели в отделение интенсивной терапии, чтобы медсёстры контролировали её жизненно важные функции. Малышка была не в состоянии принимать грудное молоко, поэтому питание вводили внутривенно.

«Через час я смогла увидеться со своей семьёй. Мы с мужем провели немного времени в одиночестве, и он произнёс: "Дорогая, я думаю, что знаю диагноз нашей дочери"».

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Lizzy & Izzy (@miss_elizaj)

Диагноз

Лицевые кости малышки были недоразвиты. Эрик осмотрел ребёнка и диагностировал синдром Тричера Коллинза. Вскоре после этого лор из Стэнфорда подтвердил диагноз Беллы.

Девочка родилась с недоразвитыми ушами (микротия), опущенными глазами из-за недоразвитых скул, открытым твёрдым и мягким нёбом и маленькой утопленной нижней челюстью, в результате пострадали дыхательные пути.

Через два дня после рождения дочь Элизы и Эрика перевели в Детский Бениофф в Окленде, штат Калифорния. Там крохе выполнили операцию на желудке, чтобы малышка могла есть. Сделали эндоскопию для определения размера дыхательных путей. Позже Белле провели операцию по восстановлению мягкого нёба.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Lizzy & Izzy (@miss_elizaj)

Когда девочке исполнилось 19 месяцев, Элиза сказала:

«Белла — наш воин, боец. Она справилась лучше, чем мы во время и после операций».

Элиза также отметила, что дочка начала свой путь в день выписки из больницы, и с тех пор идёт без остановки.

«Моя малышка восстанавливается после операции, так как для полного восстановления нёба требуется шесть месяцев», — добавила мама.

Испытания и триумфы

Оглядываясь назад, Элиза описала самый сложный период материнства:

«Я поняла, что жизнь не всегда складывается так, как вы этого хотите, однако, принимая вызовы судьбы, вы преодолеете всё».

Элизу часто спрашивают о том, как она справляется, на что она отвечает:

«У меня нет другого выбора. Я решила обеспечить моей дочери лучшее будущее, как только забеременела. Её синдром не может изменить моё намерение».

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Lizzy & Izzy (@miss_elizaj)

Описывая яркую личность дочери, Элиза поделилась, что сильная и упорная Белла влияет на всех, с кем встречается.

«Любящей матери важно смотреть, как ребёнок взаимодействует с окружающим миром», — отметила молодая мама.

С мая этого года Белла проходит логопедическую и трудовую терапию, посещает музыкальные занятия вместе с другими детьми с нарушениями слуха и участвует в программе «раннего развития».

«У Беллы очень напряжённый график, и она наслаждается каждой его частью», — говорит Элиза.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Lizzy & Izzy (@miss_elizaj)

Открытое сердце и разум

На вопрос The Epoch Times, есть ли у неё личная философия, помогающая преодолевать трудные времена, Элиза ответила:

«Я всегда смотрела на жизненные проблемы, как на источник сил».

«Моя философия заключается в том, чтобы принимать всё каждую минуту, день за днём. Такой подход приведёт к лучшему результату».

Рассказывая о себе и Белле, Элиза хочет, чтобы люди знали, что синдром Тричер Коллинз нельзя предотвратить. Таким рождается только один из 50 тыс.–60 тыс. детей; из этого числа только 30% случаев являются наследственными, все остальные происходят из-за мутации во время беременности.

Элиза призывает говорить открыто и честно о том, что мы разные. Чем больше мы знаем, говорит она, тем меньше будем осуждать.

«Различия — это хорошо. Жизнь прекрасна, потому что наш мир разнообразен и красочен. Я хочу, чтобы у людей было открытое сердце и разум. Жизнь может стать легче, если смотреть по-другому».

А вот маленькая Эмилия плохо видит, слышит и болеет ДЦП. И у неё есть только папа, но этого достаточно!

Для вас мы подобрали несколько хороших историй про детей. Они затронут ваше сердце.

Источник: The Epoch Times

ПОНРАВИЛАСЬ СТАТЬЯ -

ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ!

Комментарии:
Рекомендуем