Арчи со своей мамой, Джеммой. (Любезно предоставлено Джеммой Стоун) | Epoch Times Россия
Арчи со своей мамой, Джеммой. (Любезно предоставлено Джеммой Стоун)

Мама написала детскую книгу, чтобы рассказать необычную историю своего сына

У ребенка с белоснежными волосами развилась инвалидность по зрению
Автор: 09.09.2022 Обновлено: 09.09.2022 14:16
Родители мальчика, родившегося с копной белоснежных волос, получили сокрушительный удар, когда их 3-месячный сын потерял зрение.

Но вместо того, чтобы долго огорчаться, они направили свою энергию в нужное русло — к превращению его истории во вдохновляющую детскую книгу.

Арчи Стоун родился у родителей Джеммы и Эша Стоун 6 октября 2021 года в Королевской больнице Беркшира в Англии. Семья Стоунов быстро стала популярной, поскольку белокурые волосы Арчи привели в восторг весь акушерский персонал, и они показывали его всем, нося по больнице. А через несколько месяцев диагноз «нарушение зрения» потряс его родителей до глубины души.

«Мы заметили нистагм [непроизвольные ритмичные движения глаз] примерно с 6 недель, но думали, что у него близорукость и ему трудно сфокусироваться, — рассказала Джемма изданию The Epoch Times. — Наш замечательный медицинский работник записал нас на приём в течение нескольких дней, но поскольку Арчи был так мал, нас попросили прийти ещё раз, когда ему исполнится 3 месяца».

В течение этого периода времени обеспокоенные родители Арчи пытались найти в интернете описание всех возможных вариантов развития диагноза, но были уверены, что его состояние будет исправлено с помощью очков.

«Мы даже попробовали „смягчить“ проблему, поместив его фото в красивые чёрные рамки, как у старшего брата из фильма „Стюарт Литтл!“ Как мило он будет выглядеть!» — сказала Джемма.

К сожалению, визит к врачу не принёс облегчения. У Арчи диагностировали заболевание под названием глазной альбинизм (OA). Это означает, что пигментация его радужной оболочки не развилась должным образом, что и вызвало проблемы со зрением, нистагм и повышенную чувствительность к свету, объяснила Джемма.

«Мы с мужем сидели в полном молчании, узнав, что, по их мнению, это генетическое заболевание, передающееся от матери, — говорит Джемма. — Он был инвалидом по зрению, никогда не будет водить машину и всю жизнь будет нуждаться в помощи. Мне пришлось передать ребёнка его отцу, так как я начала дрожать от шока».

Узнав диагноз Арчи, Джемма впала в панику.

«Вначале мысль о том, что я передала ген, разбила мне сердце, — объяснила Джемма, — я действительно чувствовала ответственность, но с тех пор у меня было много разговоров с мужем и специалистами, которые мне помогли увидеть в этом событии определённый смысл».

Стоуны поставили перед собой задачу узнать как можно больше об ОА, так как это особенно касалось будущего их дочери Лилли, которая может быть носителем этого гена. Чтобы помочь использовать такую сокрушительную новость в нужном направлении, Джемма, писательница, превратила историю Арчи в сказку на ночь для своих детей и других людей.

«У меня такие приятные воспоминания о том, как в детстве я прижималась к своим родителям, бабушкам и дедушкам, чтобы послушать сказки о волшебстве и приключениях», — говорит Джемма, утверждая, что предпочитает «короткие, но сказочные» истории для своих детей, когда остаётся меньше времени вечером. Таким образом, она знала, что для истории Арчи идеально подойдёт книга «для быстрого поднятия настроения».

Джемма придумала главного героя, звезду по имени Херб, который однажды замечает, что он не такой, как все. Обеспокоенный и смущённый тем, что его свет начинает тускнеть, с помощью своего отца он узнаёт, каким ярким свет бывает.

Хотя эта история была новой в их семье, её стали перечитывать довольно часто. Однако она не ограничивалась чтением только в домашнем кругу: старшие брат и сестра Арчи, Кай и Лили, делились ею со своими друзьями, бабушками и дедушками.

Джемма сказала, что когда книгу Арчи читают его братья и сестры, он любит прижиматься к ним. Она добавила:

«Он любит трогать страницы и хихикает, когда его папа озвучивает персонажей».

Книга, которая в настоящее время продаётся на Amazon и в Barnes & Noble, также добавляется на другие сайты, говорит Джемма.

По словам мамы троих детей, цель книги — пролить свет на все жизненные (существующие) большие или маленькие различия. Она также надеется, что «Херб» сможет посетить как можно больше домов и «принести с собой много света».

Рассказывая в своей книге об особой истории Арчи, Джемма также стремится развеять заблуждения об альбинизме — расстройстве спектра, которое по-разному влияет на людей.

«Стереотип о белых волосах и красных глазах не всегда соответствует действительности», — говорит она.

Сейчас Арчи 7 месяцев, он весёлый малыш, увлекающийся классической музыкой. По словам его мамы, сейчас его любимая песня — «Нимрод» Эдварда Элгара Адажио N 9 из «Вариаций на тему Энигмыз».

«Он инициативный маленький мальчик, который обожает еду! — поделилась Джемма о его характере. — Он от всей души любит свою семью, особенно папу и дедушку. Я полюбила Арчи ещё до того, как увидела его, и хотя он, возможно, не может видеть меня полностью, я знаю, что он чувствует мою любовь, а это всё, что я могу желать».

Луиза Чемберс — писательница, родившаяся и выросшая в Лондоне, Англия. Она освещает вдохновляющие новости и интересные истории.

Комментарии
Дорогие читатели,

мы приветствуем любые комментарии, кроме нецензурных.
Раздел модерируется вручную, неподобающие сообщения не будут опубликованы.

С наилучшими пожеланиями, редакция The Epoch Times

Упражения Фалунь Дафа
ВЫБОР РЕДАКТОРА